جواد صبوحی

می گویند: «عدو شود سبب خیر اگر خدا خواهد».

اگر خبر منتشر شده در خصوص دستور وزیر بهداشت به معاون درمانش برای پیگیری درمان کودک مبتلا به بیماری سخت درمان که در حادثه تروریستی مجلس نجات یافته بود، درست باشد و فردا کسی آن را تکذیب نکند ؛ این مهم خود بهانه ای است تا برای یک بار هم که شده صدای ناله‌های این کودک گرگانی که به همراه مادرش به مجلس مراجعه کرده بود به گوش مسئولان برسد.

حالا انگار این کودک خودش نماینده گزینش شده‌ای است از میان ده‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های سخت درمانی که من و شما حتی نامشان را تا امروز نشنیده‌ایم، بیماری‌هایی که خواندن و تلفظ نامشان هم، مثل درک تحملشان برایمان دشوار است؛ «دیستروفی عضلانی، سیرنگومیلی، نشانگان مارفان، ﺳﻨﺪرم کیوتی، اپیدرمولیز بولوزا، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، آتروفی مخچه، پور پورای هنوخ شوئن لاین و...».

مبتلایان به بیماری‌های نادر، همچنان تاوان نادر بودن و یا ناشناخته بودن بیماری شان را می‌دهند.وقتی شانس در خانه آن‌ها را می‌زند که ذوق خبرنگار و یا عکاس فلان رسانه گل می‌کند و با ضبط چند فریم از زندگی شان چند روزی تیتر می‌شوند و یا مثل همین حادثه تروریستی نجات از پنجره ساختمان پارلمان در قاب نگاه رسانه‌ها جا می‌گیرد و چندی بعد باز آش همان آش و کاسه همان کاسه.

شاید برایتان جالب باشد که بدانید تعداد مبتلایان به برخی از این بیماری‌ها بسیار محدود و حتی انگشت شمار است.نمونه بارز آن سندروم ناشناخته‌ای است که در کشور تنها دو نفر به آن مبتلا هستند، همین محدودیت، فرصت دیده شدن را از خانواده‌های این بیماران سلب می‌کند؛ درست مثل بود یا نبود ارزش خبری بزرگی یا فراوانی در تعداد و مقدار ( Magnitude ) برای ما روزنامه نگاران که تا ارقام درشتی از قربانیان یک حادثه به قلابمان نیفتد، تیترشان نمی‌کنیم.

مبتلایان به اینگونه بیماری‌ها از همان حقی که برای دیگر بیماران برای تلاش به زنده ماندن و ادامه زندگی قایلیم، برخوردارند، اما با این حال گاهی آن قدر عرصه بر خانواده آن‌ها تنگ می‌شود و آن قدر صدایشان را نمی شنویم که به ناچار برای اعاده حق و حقوقشان بارها و بارها سراغ فلان مسئول و نماینده مجلس را می‌گیرند.

کافی است پای درد دل‌هایشان بنشینید. گاهی شنیدن آن طاقت آدم را طاق می‌کند چه برسد به تجربه ثانیه‌ها و لحظه‌های این گونه زندگی کردن. بگذارید از کودکی خردسالشان برایتان بگویند که در همان اوان کودکی اش دچار عارضه‌ای نادر می‌شود و تمام تجربه‌های کودکیش به‌جای زمین خوردن در بازی‌های کودکانه، در میان سیم‌های پیچ‌خورده دور دست و پا و بازوهایش گره می‌خورد، بگذارید از کودکی برایتان بگویند که والدینش قبل از بردنش به مدرسه  باید دست‌هایش را چرب ‌کنند تا بتواند قلم به دست بگیرد و تکالیفش را بنویسد.از پدری بشنوید که فقط هزینه گاز استریل کودک مبتلا به EB  ماهانه حدود ۹۰۰ هزار تومان است. بگذارید برایتان بگویند که برای تهیه برخی از آمپول‌های بیماران باید بین یک تا ۱۰ میلیون تومان از جیب داد و و هیچ بیمه‌ای هم این هزینه‌ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.

مادری می‌گفت: «ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، گفتند: ما از بیمارانی که جزو خانواده‌های معلولان هستند، حمایت می‌کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! کمیته امداد هم می‌گوید هر وقت بی‌سرپرست شدید می‌توانیم حمایت کنیم! بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می‌توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد!»

این‌ها همان حرف‌های به ظاهر ساده ای است که اگرچه باورش برای ما عجیب به نظر می‌رسد، اما گوش بسیاری از مدیران کشورمان از آن پر است شاید برای همین است که اگر دوباره همین حرف‌ها را برایشان تکرار کنید، ممکن است تاب نیاورده و از کوره در روند و آن وقت چیزی را بگویند که تصور شنیدنش را هم نمی‌کردید!